Orphanet: Charte de qualitéLes Cahiers d'Orphanet

Les Cahiers d'Orphanet

Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique.

Maladies Rares

	Liste des maladies rares et de leurs synonymes classés par ordre alphabétique (mise à jour annuelle)
	Prévalence, incidence ou nombre de cas publiés classés par ordre alphabétique des maladies (mise à jour annuelle) - n°1 Maladies classées par prévalence ou incidence décroissante ou par nombre de cas publiés (mise à jour annuelle) - n°2
	Rare Disease Registries* (mise à jour annuelle)
	Research Infrastructures useful to Rare Diseases* (mise à jour annuelle)

Médicaments Orphelins

	Médicaments indiqués dans les maladies rares en Europe (mise à jour annuelle)

Politique de Santé

	Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations (mise à jour annuelle)
	Réseaux nationaux pour les patients atteints de cancers rares - INCa Mars 2020

Comptes-Rendus

	25 Years of Orphanet To mark 25 years of Orphanet, a leaflet has been produced collating the input received from Orphanet members and the wider rare disease community concerning the impact of Orphanet on the rare disease ecosystem since its creation Rapport d'activité Orphanet 2023 Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais Rapport d'activité Orphanet 2022 Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais Rapport d'activite Orphanet, 2021 Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais Rapport d'activite Orphanet, 2020 Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais Rapport d'activite Orphanet, 2019 Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais Rapport d'activite Orphanet, 2018 Ce document a été traduit ou adapté en espagnol. Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais Rapport d'activite Orphanet, 2017 Ce document a été traduit ou adapté en anglais en espagnol. Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais en italien et espagnol Rapport d'activite Orphanet, 2016 Ce document a été traduit ou adapté en anglais en polonais en espagnol. Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit anglais Rapport d'activite Orphanet, 2015 Ce document a été traduit ou adapté en français, en italien,en polonais, en espagnol et en anglais. Rapport d'Activité des pays partenaires: Italie Rapport d'activite Orphanet, 2014 (english) Ce document a été traduit ou adapté en italien en espagnol. Rapport d'Activité des pays partenaires: Italie Rapport d'activite Orphanet, année 2013 Ce document a été traduit ou adapté en anglais,italien & espagnol. Rapport d'Activité des pays partenaires: Italy Rapport d'activite Orphanet, 2012 Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien en espagnol. Rapport d'Activité des pays partenaires: Espagne Rapport d'activite Orphanet, année 2011 Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien, espagnol & polonais. Rapport d'Activité des pays partenaires: Portugal, Espagne, Italie Rapport d'activite Orphanet, année 2010 Rapport d'activite Orphanet, 2009
	Orphanet 2024* Users Satisfaction Survey Orphanet 2023* Users Satisfaction Survey Orphanet 2022* Users Satisfaction Survey Orphanet 2021* Users Satisfaction Survey Orphanet 2020* Users Satisfaction Survey Orphanet 2018* Users Satisfaction Survey Orphanet 2017* Users Satisfaction Survey Orphanet 2016* Users Satisfaction Survey Orphanet 2015* Users Satisfaction Survey Orphanet 2014* Users Satisfaction Survey Orphanet 2013* Users Satisfaction Survey Orphanews Italia satisfaction Survey 2013 Orphanet 2012* Users Satisfaction Survey Orphanet 2011* Users Satisfaction Survey Orphanet 2010* Users Satisfaction Survey OrphaNews 2023* Reader Satisfaction Survey OrphaNews 2022* Reader Satisfaction Survey OrphaNews 2019* Reader Satisfaction Survey OrphaNews Europe 2010* Reader Satisfaction Survey * only available in English
	Comptes-rendus des Forums des associations : Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares, XX^e forum NTIC et les maladies rares - 23 septembre 2019 Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares: Nouvelles technologies au service de la proximité du malade XIX^e forum NTIC et les maladies rares - 24 septembre 2018 Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares: Les malades acteurs d'une ère nouvelle XVIII^e forum NTIC et les maladies rares - 25 septembre 2017 Données de santé dans un monde hyperconnecté: enjeux, usages et perspectives XVII^e forum NTIC et les maladies rares - 26 septembre 2016 Education thérapeutique, E-santé, Télémédecine : l'impact du numérique pour les maladies rares XVI^e forum NTIC et les maladies rares - 28 septembre 2015 Internet des objets, applications mobiles : des révolutions NTIC pour les maladies rares XV^e forum NTIC et les maladies rares - 22 septembre 2014 NTIC pour le recueil et le partage des données sur les maladies rares XIV^e forum NTIC et les maladies rares - 23 septembre 2013 Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares XIII^e forum NTIC et les maladies rares - 18 septembre 2012 Partager les données de santé pour une meilleur prise en charge XII^e forum NTIC et les maladies rares - 30 juin 2011 Communiquer avec les nouveaux outils du web XI^e forum NTIC et les maladies rares - 21 juin 2010 Les données santé dans un monde informatisé X^e forum NTIC et les maladies rares - 30 juin 2009 Internet au service des personnes malades IX^e forum NTIC et les maladies rares - 13 Juin 2008 Internet au service des personnes malades VIII^e forum NTIC et les maladies rares - 25 Juin 2007 Internet au service des personnes malades VIII^e forum NTIC et les maladies rares - 25 Juin 2007
	Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2023 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2022 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2021 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2020 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2019 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2018 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2017 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2018 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2017 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2016 Liste des expert ayant contribué à la validation scientifiquedes données d'Orphanet 2015

Les Cahiers d'Orphanet

Comptes-rendus des Forums des associations :

ENQUETE DE SATISFACTION 2025 DES UTILISATEURS D'ORPHANET