Portál pro vzácná onemocnění a léky pro vzácná onemocnění

• Orphanet standardní operační postupy
• Pravidla postupů mezinárodní komise odborníků
• Orphanet komise odborníků pro genetická pravidla a postupy

• Orphanet nomenklatura a klasifikace vzácných onemocnění
• MKN-10 pravidla pro kódování vzácných onemocnění

• Pravidla nomenklatury vzácných onemocnění v angličtině

  Tento dokument byl přeložen do polštiny (2017) a španělštiny (2018) a němčiny (2019) a japonštiny (2019) a Portuguese (2021) a Russian (2021)

• Produkce nomenklatury v národním jazyce
• Pravidla linearizace pro klasifikace Orphanet
• Collaboration with networks of expertise for the revision of the Orphanet nomenclature and classification of rare diseases

Vědecké informace

• Vytváření a aktualizace souhrnných textů onemocnění pro encyklopedii Orphanet pro profesionály
• Orphanet soupis genů souvisejících se vzácnými onemocněními
• Sběr epidemiologických dat v Orphanet
• Translation of the Disease Summary Texts of the Orphanet Encyclopedia for Professionnals
• Collection and dissemination of disease information for health professionals and the general public

Odborné zdroje

• Slovníček a reprezentace pojmů souvisejících s diagnostickými testy
Data collection and registration of medicinal products intended for rare diseases in Orphanet
• Sběr dat a registrace odborných center v Orphanetu
• Sběr dat a registrace pacientských organizací v Orphanetu
• Sběr dat a registrace diagnostických testů v Orphanetu
• Sběr dat a registrace výzkumných projektů v Orphanetu
• Data collection and registration of Clinicals trials in Orphanet
• Data collection and registration of patient registries in Orphanet
• Data collection and registration of biobanks in Orphanet